拡張型心筋症の寿命や余命ってどのくらいなのでしょうか。
初めて病名を告げられて原因不明の難病で完治するには心臓移植しか無いと知ったときに最初に思ったのはあとどれくらい生きられるのかと言うことでした。
寿命や余命に関しては特に心配になりました。
そして色々調べてみると、あまりネットの情報を鵜呑みにしてはいけないのではないかと思うようになりました。
拡張型心筋症の寿命
五年後生存率76％の真相
「拡張型心筋症 寿命」などで検索すると
五年後の生存率が76％
と記載されたサイトが上位に表示されます。
最初に見たときは愕然としました。
五年後は四分の三しか生きてないのか…
日本心臓財団ではもっと少ない数値を掲載してたりします。
でも、ですね
これらの数値はおそらくちょっと前の調査結果が元になっているのではと思うんです。
根拠は実際に同じ病気の方でも５年以上何十年も投薬しながら生活されている人を知ったからです。
もちろん正確な統計データなどエビデンスはありませんが、感覚的には五年後76％はだいぶ改善されているのでは、と推測しました。（前向きに^^）
症状がもっと重い人などはSNSなどを利用することすら難しいかもしれません。
なので推測はほとんど希望に近いかもしれません。
予後は改善傾向で治療法も進化
でも上記サイトでも予後に言及していて、近年では薬や治療法がとても発展しているので改善されているのではとも掲載されています。
治療法についても色々な医療機関での研究結果が報道されたりしています。
まだ治験の段階かもしれませんが、治験まで進んでいると思うと希望が持てませんか！
薬局のおじさん証言
また薬局のおじさんが言ってたのも思い出します。
近年ではここ20年くらいの間で心不全の治療薬はかなり進歩してて予後はだいぶ改善してきてますから、薬をちゃんと飲んで出来る範囲で歩くといいですよ！
薬局のおじさんとはもう１５年以上の付き合いなので薬のことに関してはとても信頼しています。
ベテラン薬剤師の方がそう言ってるのは心強いです。
同じ病気の人とSNSなどで繋がってみる
私の場合、身近で心臓病の人が居なくもちろん拡張型心筋症の人も居ませんでした。
なので情報が無いんですよね。
病院でも同じ病気の人はわかりませんし。
患者同士が親しくできるような機会もあましありません。
なのでSNS等を利用して同じ病気の人と繋がってみました。
前述した通り、あまり具合の良くない症状が重い人はSNSすらやってない可能性も否定できません。
なので単純にSNSでの実態を鵜呑みにしてはいけないのかもしれませんが、同じ病気に罹患しているという共通点から色々な話しをすることができます。
病気に関して悩みや情報を共有できることはとても心強いです。
まとめ
この記事を見てくださってる方は拡張型心筋症の寿命が気になってる方だと思います。
- 心不全の治療薬はどんどん進歩しています
- 拡張型心筋症の治療方法についても研究が進んでいるようです
- SNSなどを利用することで他の患者さんの生の声を聞くことができます
医療機関などの情報だけだと少しショックを受けるかもしれませんが、どうか前向きに希望を持って治療に専念してください。
一緒に頑張りましょう！
コメント
突然のコメント失礼します。
自分も30代後半あたりから少しずつ体調が悪くなり、去年予防的処置でCRT-D移植術を受け、今年正式に拡張型心筋症と診断名がつき投薬療法で今のところ安定している50歳のおじさんです。
ついついネットで寿命、余命を検索してしまいますね。
自分は大学病院に通医していますが、担当医が受け持つ70歳代の同病患者さんがいらっしゃるそうですが、投薬療法で自身で通院でき病状も安定している方がいらっしゃると言っていました。
進行も人それぞれみたいですね。
また、最近はIPS細胞治療など医学も進歩して来ていると感じる今日この頃です。
頑張りましょう！
ハタさん、はじめまして！
コメントありがとうございます！
寿命や余命はホント気になって調べました^^;
気にならない人は居ないのではと思います。
でもこのようにネット上ではありますが患者同士が情報交換できるので心強く感じました。
おっしゃるように拡張型心筋症の最新治療方法もいろいろ研究されているみたいですし、希望を持って増悪しないよう節制しながら生きて行きたいです(^^)
頑張りましょう！
お〜！
私も拡張型心筋症です。去年アブレーション手術を行いとても良くなりました。不整脈がなくなるとはこういうものなのかと本当に感謝して楽しく過ごしておりましたが
おりしも、ペースメーカーの入れ替えが3か月後となり大した事はないとたかを括っていました。手術をしたのですが次の検査で電池が早くなくなるから 調整をするとかでペースメーカーの数値を色々と変えて頂きました。
その病院の帰り 急に動悸、息切れが始まり １っ歩も歩けなくなりました。
迎えに来てもらい自宅には帰ったのですが それから 調子が悪くなり
安静にしている時はどうもないのですが 立って１０歩も歩くと 脈拍が１００以上になり、息切れで歩けなくなります。今はトイレに行くのもしんどいです。
年が明け、利尿剤を増やして頂きましたが、薬がきかず、今度は強心剤を増やして頂きました。でも効果なく今に至ります。水分の制限は１５００ｍｌですが
足のむくみがひどいので １０００ｍｌに自分で制限しております。
ずっと しんどいままなのでしょうか？ とても不安です。
山形さん、コメントありがとうございます！
なんだか大変な状態が続いてらっしゃるようで心配です。
私はまだペースメーカー等の機器を使ってないので、どのような対処をしたらいいのか詳しくはわかりません。
きっとアブレーションやられたのもペースメーカーの手術をやられたのも同じ病院で、それなりの規模の病院と推測してます。
ただ患者さんの状態を全て完全に把握しているかどうかは病院の大小には関係ないとも思ってます。
あまりに心配なら思い切って他の病院にセカンド・オピニオンとして診てもらうなどの方法もあるかと思います。
私は病院を変えました。
ペースメーカーを使ってて仰るような状態なのは少しおかしいのでは？と個人的には考えますが、とにかく状態が良くないのであればなるべく早くに病院に行ってください。
何度でも何度でもいいと思います。
命がかかっているので大事です。
少しでも早く不安がなくなり、良くなることを願っています！
返信 ありがとうございます。私は拡張型心筋症と言われて、１０年位になりますが最初は ペースメーカーは 入ってはなかったです。
今、歴で言うと ５年くらいです。
カテーテルや薬でなんとか 乗り切っていました。 その時は働いていましたしね。
会社でエレベーターは あるのですが 若い会社で 社員は階段でという事になっており ３Fがきつくて 最後の方は 事情を話して 乗らせてもらいましたが・・ね。辛かったです。お年寄りみたいで (笑)
そのうち ブロックという症状が出てきまして心臓の上部と下部の電気信号が伝わらずちぐはぐになっているという事でした。そのうち 心拍数が７０以下に落ち
血圧が７０/４５くらいに落ち 悩んだあげく 救急車のお世話になり ペースメーカーになりました。
最初は精神的につらく 機械の調整の時は 他人事でその割には 数値が変わると
身体に異変がという事が ロボットみたいと思ってしまいました。
今は慣れました。
会社も辞職し 引退生活ですが 少しずつ 体調が変わると どうすればいいのか
わかってきたところだったんですが・・・
セカンドオピニオンは もう少し考えて 動きますね。
親身になっていただいて ありがとうございます。
今回の異変は塩分超過だと思います。クリスマス・年末年始で調子に乗ったんだと
思います。その前に葬式があり 何十年かで親戚にも会い
計算を忘れてしまいました。
来週 定期健診なので 相談してみます。
BMPの数値は そよかぜさんとは 違う検査なのか 通常１８以下という事で
今は ”５６７”です。
足のむくみがとれて 少し動けるようになればと思います。
また 来週 検査の結果やら 対応の仕方など 相談します。
気持ちを言えるのは 励みになります。
人それぞれですと言われるばかりの症状がわかるだけでも 仲間意識が生まれます。
今後ともよろしくお願いいたします。
近々通院があるんですね。
それまで大変かもしれませんが少し安心しました。
主治医によく相談して薬などの調整ができるといいですね。
BNPが567は少し高いですね。
200以下くらいだとだいぶ違うと思うのですが。
私の数値はNT-proBNPと言うのでBNPとはちょっと違います。
同じ拡張型心筋症でも個人によって症状が全然違ってきますね。
ブロックと言うのは房室ブロックですかね。
そのような症状がある場合は色々と難しいのかもしれません。
塩分の取り過ぎはあまり良くないかもしれないので注意したほうがいいかもしれません。
自分の近くに同じ病気の人も居ないし心臓が悪い人も居ないので不安になりますよね。
誰に聞いてもわからないし^^;
なにかあったらまたコメントください！
5年生存率76% 残りの24%って元々予後が良くなかったのか、不摂生なのか、薬なんか飲みたくないなのか？
薬飲んでいれば、減塩すれば、摂生すれば、76%に入れる保証はないけど…。私は、薬飲み忘れで頻脈傾向があるので、最近はしっかり服薬しています。何よりも、今しんどくなるのが嫌なのでって考え方です。
キチンと摂生して、お互い長生きしましょう！
店長さん、こんばんは！
減塩と投薬と運動を継続できれば、私くらいの状態だとまあまあ生きて居られるのかもしれません。
人によって状態の差がありますから一概には言えませんが節制は大事かもです。
頑張りましょう^^