このサイトは拡張型心筋症と診断された父親の日記や備忘録、病気についての考察などを中心に記載されています。
管理人は患者本人で、医療関係者では無いので医学的根拠に基づいた内容ではありません。
患者本人が体験したり学んだことをシェアできればと思い開設しました。
個人的経験等に基づく情報なので全ての人に同じことが言えるとは限りません。
また具合の悪い時はサイトの記載とは関係なく早めに医療機関を受診するなどしてください。
自己紹介
2021年2月に体調不良で病院を受診すると、心不全と言われ緊急入院しました。
その後、心臓MRIや心臓カテーテル検査を経て特発性拡張型心筋症（Dilated cardiomyopathy: DCM）という難病であると診断されました。
現在は投薬治療を継続しながら主夫として働いています。
(女子高生の無駄づかい、ビーノさん全力応援、ヤマイ推し)
DIY、電気製品等の修理
好きなアーティストはAimer、浜田省吾
ビーノさんのイベント、Aimerさんのライブに行くのが当面の目標^^
生きる勇気を頂きましたm(__)m
「Aimer Hall Tour 2022 “Walpurgisnacht”」追加公演に行きました！
ひとつ目標が実現できたので、今後の新たな目標としては旅行とかしながらTwitterで知り合った全国のフォロワーさんとお会い出来たら嬉しいなと思っています！
投薬
最新の投薬は以下の通りです。
（朝）
- カルベジロール
- スピロノラクトン
- エンレスト
- フォシーガ
- コララン
- サムスカ
（夕）
- カルベジロール
- エンレスト
- コララン
- ネキシウムカプセル
過去に服用した経験のあるもの
- バイアスピリン
- フェブリク
- エリキュース
拡張型心筋症の状態
拡張型心筋症と診断されたときの具体的な数値等について記載します。
NT-proBNP 9571
EF 15％
CTR 59%
うっ血性心不全、虚血性心疾患と診断され外来受診から即入院となりました。
2021年3月、心臓MRI検査にて拡張型心筋症と思われると診断されました。
その時の画像はこんな感じで、担当の医師に説明されました。
拡張型心筋症の典型的な状態だと思われる。
血栓ができるのも血流が滞留しているのが要因。
左室駆出率は18％
説明を聞いたとき、血流が滞留し筋肉がペラッペラな自分の心臓の様子を見て
なんだかショックを受けました。
しかも心臓内に血栓があるって？
それ、飛び出したらヤバいじゃん、大丈夫なの？
EFはやっぱり10％台なのか…
とてもとても心配になりました。
その後４月に心臓カテーテル検査を行い、拡張型心筋症が確定しました。
心不全の症状
時間は少し前後しますが、外来受診する前の症状について触れておきます。
16日（火）に受診・入院になったのですが、その前の週12日（金）に自覚症状がでました。
いつものようにスーパーに買い出しに行って自転車をこいでると、ものすごい息切れがしました。
なんだか今までに感じたことの無いような息切れで、歳だなぁきっと、とその時は思いました。
その日娘の高校受験の正式な合格発表があって、気持ち的にはホッとしてた頃でした。
その後、体が異様に疲れて所謂倦怠感が強く出てきました。
土曜、日曜も全然動けず、夜寝る時に横になると息苦しく、息をすると鼻の奥の方、喉の辺りで
ヒュ～、ズゥ～みたいな音がし始めました。
風邪かと思いましたが、発熱は無く、とにかくダルいし夜になると苦しい。
３日間くらいの間に体重が２キロくらい増えてました。
オシッコがあまり出てないのには土曜日あたりに気が付きました。
なんか変だなと思い、これは病院か、それとも救急車かな？
ちょっと判断が出来なかったので日曜日に市の緊急医療相談フリーダイヤルがあったので
電話して相談しました。
症状を伝えると、まずは内科を受診してみてと。
まだ動けそうなので月曜に受診したらいいのでは、と言われました。
そして月曜に行こうと思ってたら、まさかの朝から暴風雨…
さすがにこんな日には出れないと思い、次の日火曜に受診となりました。
今思えば、日曜の時点で救急車呼んでも良かったんじゃ？って感じがしてます。
うつ病
1990年大手電機メーカーに就職。
車載用電子機器の設計を担当。
年間数千億円売り上げる商品のプロジェクトリーダーを歴任。
1998年ころから職場上司によるパワハラを受けメンタルで大きなダメージを受ける。
1999年、会社の寮で倒れて救急搬送。脳神経外科にて検査。
その後もパワハラと激務が続き、2004年うつ病を発症。
休職、復職を繰り返し、2012年に退職。
現在も通院加療中。
- 障害者手帳３級
- 障害年金受給
- 自立支援医療制度利用
精神的ダメージ
子供の頃、小学５年生の修学旅行でデパート内の階段から転落して気絶したのをきっかけに「てんかん発作」持ちになりましたが、成人して25歳くらいの時に寛解したとなり投薬治療は終了しました。
それ以外は上記うつ病を患っていましたが、体の方で大きな病気をしたことがありませんでした。
ちょっとした手術的な物としては、痔の摘出と大腸内視鏡検査でポリープ切除したことくらいで。
よく発熱とかして風邪をひいたりすることも多かったですが、体は丈夫な方ではないかと思っていました。
高校時代は甲子園を目指す高校球児で、めっちゃ激しい練習をしてきて体力にも自身があったのに
まさか心臓が悪くなってるなんて…
しかも原因不明の難病とは…
発病当初は心房細動もあるかもしれないと言われてたりしたので、命の危険を感じかなりメンタルも
きつい状態になりました。
病気を受け入れることが出来なかったし、理解できなかったんですね。
そんな病気になってるなんて。
まだ子供たちもこれから色々とお金がかかったり大変な時期だし。
何しろ状態が悪くなると、突然死んでしまう可能性もあるかもしれない…
（今は安定してるので突然死とかにはならないと思ってますが）
そう考えると、なかなかキツかったですね。
一方で、うつ病を体験していたのが功を奏してか、客観的に自分の状況を見てみたり、あまり悲観的になり過ぎないような思考を心がけたりすることで、比較的早い段階で病気と向き合うことが出来たかもしれません。
50代半ばと年齢的にもまあまあ歳をとってしまっているので開き直れたのもあるかもしれません。
SNSの利用で救われました
難病、心臓病、命の危険・・・
前述のように、これまでに経験したことの無い状況に困惑してました。
しかし病気のことをネットで調べてみると、結構同じような病気の方がいることもわかりました。
もともと趣味でSNSをやっていたので、病気アカウントを作って拡張型心筋症や心臓病がある方とつながりを持つことが出来ました。
ネットの無い時代だったら一人で悩んで、きっともっと辛かっただろうなと思います。
そして、結構多くの方が同じように不安を抱えていたり、疑問に思っていることがあることがSNSを通じてわかってきました。
そこで、自分の経験や学んだこと、知ってることなどを発信したら、もしかしたら誰かの役に立てるかもしれない・・・
そう思い、今回このサイトを作ろうと決めました。
同じ病気でも人によって症状が違ったり、処方される薬も同じではありません。
ひとりひとりがみんな違います。
でも心不全を改善する、悪化させないやり方は割と同じではと考えています。
減塩とか適度な運動とかですね。
また日本循環器協会では「心活」という活動を始めています。
心活とは心臓を元気にする活動です。
私も会員になりました！
会報誌「COCORO」も購読してます！
今は少し弱っているかもしれませんが、少しでも心臓を元気にすることができれば！
私の心臓もあなたの心臓も元気に！
心不全寿命を少しでも延ばしQOLを高めることが出来たらと思っています。